Саша Веселов

1 год

г.Красногорск
Диагноз: СМА - 2 типа
Сбор: необходима инъекция Золгенсма


Письмо мамы:

«Сашенька борется со смертельной болезнью СМА 2 типа. Мой сын родился богатырем! С весом 3 460 г, ростом 52 см, по шкале Апгар получил 8/9 баллов. Все было хорошо, развивался Сашуля по возрасту, в 5 месяцев мы с Сашей прошли всю диспансеризацию, никаких нареканий от врачей не было… В 8 месяцев бабушка стала спрашивать, почему он не прыгает, когда я подкидываю его?.. Я не придала этому значения… Время шло, в 9 месяцев Саша не пытался вставать и ползти. Все окружающие, и врач в том числе, уверяли, что «это свойственно вашему малышу». Надо было слушать своё сердце…

К 11 месяцам картина не изменилась, хотя Саша пытался научиться ползать. Я резко забила тревогу, нет времени ждать, как будто меня мешком по голове треснули и я не понимала, почему я протянула время. Без записи я попала к очень хорошему неврологу, нас срочно направили на госпитализацию. Мы легли с Сашкой в ЦКБ УДПРФ (я очень благодарна врачам, что поставили диагноз в короткий срок). Думаю, врачи сразу поняли, что с сыном. На третий день пребывания в больнице Сашка заболел, нас срочно выписали, но успели взять анализ на СМА, сказав, что надо исключить самое страшное… Оказалось, чтобы подтвердить.

Мы открыли сбор на дорогостоящий медикамент Zolgensma (Золгенсма). Препарат, который предоставляет функциональную копию гена SMN для остановки прогрессирования заболевания.
Сумма велика и одним нам не справиться! Очень прошу, помогите моему сыну!
С уважением, Анна, мама Саши Веселова».